El cuidado en el hogar puede ser un trabajo costoso e ingrato. La senadora de Nevada Jacky Rosen está intentando cambiar eso.

La senadora de Nevada Jacky Rosen forma parte de un grupo de legisladores bipartidistas de la Cámara y el Senado de Estados Unidos que están presionando para establecer un programa de crédito fiscal que daría a los cuidadores $5.000 para cubrir los gastos de bolsillo. 

Barb Hartzell, miembro de la tribu indígena Chemehuevi, dijo que le inculcaron desde muy joven la tarea de cuidar a otros en su comunidad que no podían cuidar de sí mismos. Durante años, ha vivido como madre soltera de dos hijos y también ha ayudado a cuidar a su padre, quien lucha con el control de su diabetes tipo 2 además de problemas de salud mental. 

Luego su vida cambió para siempre en 2021.

Si bien la mayoría de los nevadenses recuerdan ese año como el que la vida volvió lentamente a la normalidad, después del apogeo de la pandemia de COVID-19; fue entonces cuando a la hija de Hartzell, Bunny, que tenía 5 años en ese momento, le diagnosticaron diabetes tipo 1. Bunny fue llevada de urgencia a la sala de emergencias después de un desmayo que los médicos atribuyeron a niveles peligrosamente altos de azúcar en sangre. Aunque Hartzell había pasado años ayudando a controlar la diabetes de su padre (recibió un trasplante de riñón meses después de que Bunny recibiera su diagnóstico), dijo que nada podría haberla preparado para los primeros días del diagnóstico de Bunny. 

“Tenía un conocimiento muy limitado de cosas como esa”, dijo Hartzell. “No sabía acerca de las bombas de insulina, no sabía acerca de los monitores continuos de glucosa, cómo administrar insulina a un niño, o incluso para la escuela, ¿cómo se puede presentar esto a la escuela? ¿Está la escuela preparada para tener a alguien así?” 

La diabetes es una afección en la que el páncreas no puede producir la hormona insulina, lo que dificulta la capacidad del cuerpo para autorregular los niveles de azúcar en sangre y puede provocar una serie de otras complicaciones de salud. Mientras que el tipo 2 generalmente se desarrolla en adultos con antecedentes familiares de diabetes o mala alimentación, el tipo 1 se diagnostica con mayor frecuencia a una edad temprana y es una afección autoinmune en la que el cuerpo no puede producir insulina por sí solo. 

Los pacientes con diabetes tipo 2 pueden necesitar ayuda médica para tratar adecuadamente su afección, que a veces puede revertirse con una dieta adecuada y ejercicio, mientras que la diabetes tipo 1 es una afección que dura toda la vida y requiere la administración regular de insulina u otros medicamentos. Hartzell dijo que debido a que su padre ha tenido dificultades para controlar su propia diabetes, pensó que tal vez la condición de Bunny podría ser más sencillo.

En cambio, Hartzell tuvo que aprender rápidamente sobre la compleja rutina que Bunny tendría que seguir para seguir adelante, mientras cuidaba a sus dos hijos.  

“Te sientes apoyado en el hospital porque estás rodeado de personas con formación médica”, pero luego regresas a casa y estás solo tú, explicó Hartzell. “Nunca estuve preparada para un nivel bajo de azúcar en sangre. La primera vez que sucedió, estaba aterrorizada”.

En las semanas y meses que siguieron al diagnóstico de Bunny, Hartzell dejó su trabajo y ella y su hija exploraron otros matices de la vida de una diabética juvenil, como explicarle a Bunny por qué no podía comer ciertos alimentos (en concreto, dulces) que otros si podían, o el ocasional bajón o pico inexplicable en los niveles de azúcar en la sangre que requieren atención médica inmediata. Explicar eso no siempre es fácil. 

“Hago lo mejor que puedo para no mostrar ninguna de mis emociones cuando se trata de esto frente a Bunny”, dijo Hartzell. “No quiero que ella se sienta culpable o que desencadene sus emociones. Entonces, cuando ella se siente de cierta manera, sigo diciéndole, lamento que tengas que tomar tantas inyecciones, lamento que tengamos que vivir así. Simplemente no quiero que mis emociones la hagan sentir peor”. 

“Nunca pensé que iba a ser una madre de tan alto calibre o tan hábil en el campo médico”, agregó. “Hay que ser muy intuitivo y estar al tanto de todo, desde las cosas que comen hasta los medicamentos que toman”.

Durante años, los legisladores federales han estado presionando por algún tipo de alivio para personas como Hartzell y los -aproximados- 3,7 millones más que trabajan como asistentes de atención médica domiciliaria o cuidado personal en todo el país, incluida la senadora demócrata de Nevada Jacky Rosen, quien a fines del mes pasado se sentó con Hartzell para obtener más información sobre las formas en que los funcionarios pueden ayudar. La reunión, a la que asistió The Nevadan / El Nevadense, fue facilitada por Care Can’t Wait, una coalición de organizaciones y defensores que presionan para ampliar los recursos para los trabajadores del cuidado. 

Rosen, que busca la reelección este año, le dijo a Hartzell que brindar ayuda a los trabajadores del cuidado es un esfuerzo personal para ella. Antes de convertirse en funcionaria electa, Rosen dejó en suspenso su carrera como programadora de computadoras en la década de 2000 para ayudar a cuidar a sus padres y suegros a medida que la salud de ellos empeoraba. 

“Es un viaje diferente cuando alguien es una persona mayor que pasa por eso, pero el estrés y el amor de su familia son los mismos”, dijo a Hartzell a Rosen, que es (una) fundadora del Comité Senatorial de Atención Integral. “Es simplemente un cuidado diferente. Las tensiones son las mismas, pero no tenía que ser tan fuerte como tú”.

Una propuesta que Rosen ha respaldado y que está diseñada específicamente para ayudar a los trabajadores del cuidado es la Ley de Crédito por Cuidado, un proyecto de ley con apoyo bipartidista que permitiría a los cuidadores reclamar un crédito fiscal de $5,000 para ayudar a reembolsar los gastos de bolsillo. A pesar del apoyo de ambos partidos, versiones similares del proyecto de ley se han estancado en el Congreso en años anteriores, y actualmente hay versiones de la legislación pendientes en la Cámara y el Senado de Estados Unidos. 

A pesar de que no hay un camino claro para superar el estancamiento en el Congreso, Rosen dijo a The Nevadan / El Nevadense que sigue siendo optimista de que el proyecto de ley se convertirá en ley y de que otros objetivos políticos liderados por los demócratas, como la licencia familiar remunerada universal y la licencia por enfermedad, también podrían ayudar a personas como Hartzell. 

“Los cuidadores enfrentan inmensos desafíos y a menudo hacen extenuantes sacrificios financieros para cuidar la salud y el bienestar de sus seres queridos”, dijo Rosen a The Nevadan / El Nevadense en un comunicado. “La Ley de Crédito por Cuidado es una legislación bipartidista y de sentido común que devolvería dinero a los bolsillos de los cuidadores familiares y aliviaría su carga financiera. Seguiré luchando para asegurarme de que se convierta en ley”.

Rosen le dijo a Hartzell que también está trabajando en una legislación que proporcionaría a las agencias de salud pública locales, como el Distrito de Salud del Sur de Nevada, recursos informativos para ayudar a los trabajadores de atención a brindar tratamientos actualizados para las afecciones que afectan a sus seres queridos, así como grupos de apoyo social personalizados. para cuidadores.

De esa manera, los cuidadores como Hartzell no siempre tendrán que hacerlo solos. 

Estos recursos “quizás no sean necesariamente para cada pequeña cosa, pero le darían algunas pautas”, dijo Rosen. “Incluso podría tener videos que al menos lo ayuden a comenzar, luego, además del crédito fiscal para todos los demás costos de bolsillo, tal vez sería bueno para nosotros programas que apoyen a nuestros distritos de salud locales y desarrollen estos programas comunitarios”.

Y para los cuidadores como Hartzell, cualquier pequeña cosa sería una mejora con respecto al status quo. 

“Todos importamos”, dijo Hartzell. “El cuidado es atención médica. Es atención médica, porque cambia el resultado de cómo las personas viven con dignidad”.

Nota del editor: una versión anterior de esta historia afirmaba incorrectamente que Hartzell era miembro de la tribu Paiute de Las Vegas y (proveedora) cuidadora de salud en el Sindicato Internacional de Empleados de Servicios. Hartzell es miembro de la tribu indígena Chemehuevi y fue directora política del sindicato. 

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