“El viaje que no esperé” es un taller dirigido a padres de hijos con necesidades especiales.
El hijo que yo soñaba desde niña jugaba fútbol soccer; con el anhelo de tener un hijo varón me imaginaba corriendo en la cancha gritándole que metiera gol; sin embargo, con el viaje que emprendimos cuando fue diagnosticado con autismo, las cosas cambiaron”, externó Mary Ocampo, madre de Elías un niño que se encuentra en el espectro autista, agregando “ahora si llega a jugar será con niños de su misma condición. Aceptar el viaje del autismo y los cambios radicales que llegaron con eso hace que nuestra vida sea difícil”.
El taller aconteció el martes 18 de junio en el Centro Comunitario del Este de Las Vegas.
El autismo es un complejo trastorno neurológico que generalmente permanece durante toda la vida de la persona que lo padece. No es una enfermedad, es una condición que requiere diagnóstico, tratamiento y terapias que hacen posible una vida plena.
“Cuando una recibe el diagnóstico, durante los dos primeros años muchos padres pasamos un tiempo muy difícil, pero es necesario trabajar las emociones derivadas del dolor, porque el autismo duele; pero también te permite ser resiliente y aprendes a valorar el dolor, de manera que no te consuma porque tu hijo te necesita al cien”, expresó Mary Ocampo.
Cabe destacar que Ocampo lleva cinco años tratando de ayudar a su hijo y, como consecuencia de ello, fundó la página Nuestro Viaje con el Autismo (en Facebook), donde decenas de madres que comparten sus pesares se han sumado y cada vez crece más esa red de apoyo.
¿Como es recibir un diagnóstico de un hijo con una necesidad especial?, se cuestionó Ocampo, diciendo que “he escuchado a otros padres que me han compartido cosas como: es darme cuenta que no conozco nada sobre el tema; es vivir un cúmulo de emociones que ni yo misma entiendo; es no querer hablar del tema y guardarme el diagnóstico para mi sola; es no querer buscar una cura o tratamiento; es tratar de justificar los comportamientos de mi hijo; es pensar que se le quitará y todo pasará, pero en el fondo todo se resume a que es la negación a la aceptación”.
Entonces surge la pregunta, ¿Podrá cambiar el rumbo de nuestro viaje, el amor por nuestro hijo?, la respuesta es no. ¿Hay cambio de planes?, eso sí.
El primer paso para entender que hay un cambio de planes necesario es cuando se aprende sobre la condición o discapacidad de nuestros hijos, apuntó, “el diagnóstico no cambiará que dejen de ser nuestros hijos y mucho menos cambiará nuestro amor por ellos. Sin embargo, nuestros sueños y anhelos sí”, dijo.
Para Mary Ocampo hubo cambio de planes, ahora el viaje es diferente, Elías fue soñado como jugador de fútbol, pero ahora juega béisbol en una liga local donde militan otros niños con necesidades especiales.
“Aunque cambió el viaje, lo hemos disfrutado”, precisó.
Ocampo recomendó a la audiencia que busquen información, redes de apoyo, otros padres que tengan el mismo viaje, y aconsejó aceptar el diagnóstico, observar todos los detalles de tu hijo, buscar ayuda profesional, conseguir una red de soporte emocional y cuidarse, porque el cuidador también necesita ser cuidado.
“Los padres cuidadores a menudo ajustamos la vida para adaptar nuestras necesidades a las de nuestro ser querido y, a veces, es fácil olvidarse de estar centrado en el cuidado personal e incluso poder dedicarse tiempo para invertirlo en nuestro desarrollo y equilibrio emocional. En familias monoparentales o casos en los que, por circunstancias personales, como por ejemplo divorcios o separaciones solo hay una persona que puede ejercer de cuidador y no tiene reemplazo, la salud mental se ve afectada”, concluyó.
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